值9月5日"国际脊髓损伤日"到来之际，"中国脊髓损伤患者综合保障研讨会"于日前召开。国家社会保障、卫生健康相关部门，脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、产业代表围绕脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题展开深入交流，呼吁全社会提升对脊髓损伤人群的关注，为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期的综合保障。

　　全方位保障体系助推"隐形人"回归社会，健康中国一个也不能少

　　《柳叶刀—神经病学》杂志全球脊髓损伤疾病负担研究数据显示，当前我国脊髓损伤患者超过370万人，并且以每年9万人的速度增长。由于长期受失禁问题、泌尿系统并发症、无障碍出行等问题的困扰，大多数脊髓损伤患者抵触出行，成为社会的"隐形人"。根据《中国脊髓损伤者生存质量白皮书（2021版）》，我国脊髓损伤患者中，35-60岁人群占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性，脊髓损伤患者需要终生进行康复治疗，给社会和家庭造成严重负担。

　　中国劳动和社会保障科学研究院、医保研究室主任王宗凡、价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳、北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐戴宏乐和媒体代表就脊髓损伤患者的医疗保障进行探讨。

　　我国的卫生健康、医疗保障事业已经进入高质量发展阶段。目前，我国的基本医疗保障基本上解决了绝大多数人"病有所医"的问题。但由于制度多样化和碎片化，制度间、地区间和人群间保障水平差异大，保障不足现象仍然存在。脊髓损伤患者等特殊群体在就医过程中，也应享受基本医保的报销待遇。中国劳动和社会保障科学研究院、医保研究室主任王宗凡表示，我国正在不断加强慢性病、特殊疾病的门诊保障，由"病种保障"向"费用保障"过渡，逐步扩大由统筹基金支付的门诊慢特病病种范围，将费用高、治疗周期长的疾病门诊费用也进一步纳入门诊保障范围。价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳指出，脊髓损伤者疾病负担重、劳动能力低，加强脊髓损伤者的医疗服务和保障工作是保障社会公平的迫切要求。他建议，脊髓损伤及其后遗症应纳入门诊特殊病医疗保障范围，从而确保脊髓损伤的门诊治疗得到医保报销。此外，立足"惠民医保"优化便民服务，他建议将脊髓损伤及其后遗症纳入"长处方"管理，间歇导尿医疗用品的门诊处方量应该满足患者的长期护理需求，减少轮椅患者反复进出医院造成的不便，减少长期照护者的额外负担。

　　关注膀胱管理，从"生存"到"生活"

　　疾病的复杂性导致脊髓损伤患者终生遭受泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌骨关节功能障碍等后遗症的困扰。华中科技大学同济医学院附属同济医院、康复医学科主任医师许涛表示，不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症，使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损，甚至危及生命。许涛指出，间歇导尿是全球公认的神经源性膀胱管理"金标准"，能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。她呼吁医务工作者共同推动神经源性膀胱规范化诊疗，加强对患者的科普教育，让更多患者掌握科学的膀胱管理方法，重建生活能力。北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐指出，目前我国脊髓损伤患者普遍面临两便问题和皮肤问题。大小便失禁问题直接打击脊髓损伤患者的自尊心、自信心，对并发症的担忧给患者造成巨大的精神负担。她表示，通过间歇导尿进行膀胱管理，可以让脊髓损伤患者摆脱尿袋、纸尿裤的束缚，远离泌尿系统并发症的困扰，满足他们居家生活、外出社交、就业等方面的需求，逐步回归正常生活。

　　许涛在义诊现场给患者看诊

　　原中国女子体操队队员桑兰结合自身经历表示，间歇导尿能够帮助患者实现自主的膀胱间歇性充盈与排空，从而有效地保护膀胱和肾功能。自1998年意外受伤致高位截瘫以来，桑兰一直采用间歇导尿进行膀胱管理，20余年来膀胱和肾功能均维持在健康水平。

　　多方合力，铺设脊髓损伤患者重返社会之路

　　为了帮助脊髓损伤患者突破身体和心理的束缚、早日重返社会，长期以来，社会各界以多种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关怀。

　　8月底到9月初，11家三甲综合医院和工伤康复医院将在沈阳、北京、济南、上海、武汉、广州、成都、南京、杭州共9座城市发起义诊活动，由各地医疗专家为脊髓损伤患者提供面对面的诊疗与咨询。9月5日，由中国残疾人联合会、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤者关爱行动共同组织的"国际脊髓损伤日"伤友榜样评选活动即将拉开帷幕，此活动旨在通过榜样的力量，激励更多脊髓损伤患者以阳光的心态和科学的健康管理重启生活。

　　《"十四五"残疾人保障和发展规划》指出，"十四五"时期要以推动残疾人事业高质量发展为主题，增进残疾人民生福祉，增强残疾人自我发展能力，不断满足残疾人美好生活需要。民生保障部门、医疗卫生机构、健康医疗企业、患者组织、社会公众等相关各方需携手聚力，助推改善残障群体的生存质量和社会参与度，重塑生活希望。